Sau 6 năm điều trị lupus ổn định, em Rathana (14 tuổi, Campuchia) gần đây chỉ mệt, rụng tóc nhẹ nhưng xét nghiệm cho thấy bệnh đã vào đợt cấp, tổn thương thận nặng.

PGS.TS.BS Hoàng Thị Lâm, Trưởng khoa Miễn dịch Lâm sàng, Bệnh viện Đa khoa Tâm Anh TP.HCM (cơ sở phường Tân Sơn Hòa – quận Tân Bình cũ), cho biết trường hợp của Rathana cho thấy mức độ hoạt động của lupus không phải lúc nào cũng biểu hiện rõ qua triệu chứng bên ngoài. Đặc biệt ở trẻ em, những thay đổi về sức khỏe có thể khá mơ hồ, trong khi tổn thương cơ quan vẫn âm thầm tiến triển.

Lupus ban đỏ hệ thống (SLE) là bệnh tự miễn mạn tính, trong đó hệ miễn dịch nhận nhầm các mô, cơ quan khỏe mạnh của cơ thể là yếu tố lạ và tấn công chúng. Bệnh có thể ảnh hưởng đến da, khớp, máu, thận và nhiều cơ quan khác, diễn tiến xen kẽ giữa những giai đoạn ổn định và bùng phát. Thận là một trong những cơ quan quan trọng cần được theo dõi bởi tổn thương tại đây có thể tiến triển mà không gây triệu chứng rõ ràng trong giai đoạn đầu.

Ở trẻ mắc lupus, việc nhận biết bệnh hoạt động càng khó do nhiều biểu hiện như mệt mỏi, đau khớp, rụng tóc có thể nhẹ hoặc không đặc hiệu. Trẻ cũng có thể chưa mô tả chính xác những thay đổi của cơ thể, trong khi phụ huynh dễ cho rằng đây là những biểu hiện thoáng qua. Vì vậy, đánh giá bệnh không thể chỉ dựa vào việc trẻ có cảm thấy khỏe hay không mà cần kết hợp thăm khám và xét nghiệm định kỳ.

Trước khi đến Bệnh viện Đa khoa Tâm Anh TP.HCM, gia đình cho biết Rathana đã điều trị và theo dõi lupus tại Campuchia suốt 6 năm, tình trạng bệnh tương đối ổn định, em luôn tuân thủ phác đồ và tái khám đều đặn. Từ cuối năm 2025, em bắt đầu mệt hơn, đau khớp và rụng tóc nhưng các biểu hiện không rầm rộ, tổn thương da cũng không đáng kể nhưng kéo dài không bớt. Lo ngại bệnh có thể chuyển biến xấu đi, gia đình đưa em sang Việt Nam khám.

Qua khai thác bệnh sử và xét nghiệm, PGS Lâm xác định tình trạng của em đang vào đợt cấp có tổn thương thận, viêm thận lupus. Đáng chú ý, protein niệu của em lên tới khoảng 2 g/24 giờ, cho thấy tổn thương tại thận đã ở mức đáng kể dù các biểu hiện bên ngoài không rầm rộ. Trong lupus, các phức hợp miễn dịch có thể lắng đọng tại cầu thận, kích hoạt phản ứng viêm và làm tổn thương bộ lọc của thận. Quá trình này có thể diễn tiến âm thầm, khiến protein thoát qua nước tiểu ngày càng nhiều trước khi người bệnh xuất hiện những triệu chứng rõ rệt.

Tình trạng này đặt ra yêu cầu phải kiểm soát đợt hoạt động của lupus sớm, vừa hạn chế tổn thương thận tiến triển, vừa bảo tồn chức năng thận về lâu dài. Nếu viêm thận lupus không được phát hiện và kiểm soát kịp thời, tổn thương cầu thận có thể tiến triển, làm suy giảm chức năng thận và tăng nguy cơ suy thận mạn tính. Bên cạnh đó, em đã xuất hiện hội chứng Cushing do sử dụng corticoid kéo dài.

Theo PGS Lâm, bài toán khó đặt ra là cần xử trí cùng lúc hai vấn đề, vừa nhanh chóng kiểm soát đợt cấp để hạn chế tổn thương thận, nhưng cũng phải tính đến việc giảm gánh nặng corticoid về lâu dài.

Bác sĩ xây dựng phác đồ cho Rathana bằng corticoid kết hợp thuốc ức chế miễn dịch để khống chế đợt cấp, đồng thời sử dụng hydroxychloroquine để duy trì kiểm soát bệnh. Do viêm thận lupus khiến protein niệu tăng cao, phác đồ được bổ sung các thuốc hỗ trợ bảo vệ thận, kiểm soát lượng đạm mất qua nước tiểu và theo dõi sát chức năng thận. Đây là yếu tố quan trọng trong điều trị, bởi nếu tổn thương thận tiếp tục tiến triển, sức khỏe lâu dài của trẻ có thể bị ảnh hưởng.

Tuy nhiên, việc lựa chọn và điều chỉnh liều thuốc cần được tính toán kỹ bởi Rathana đã xuất hiện hội chứng Cushing sau thời gian dài sử dụng corticoid. Ức chế miễn dịch quá mức có thể làm tăng nguy cơ tác dụng phụ, trong khi điều trị chưa đủ mạnh lại không kiểm soát được hoạt tính lupus, khiến tổn thương cơ quan tiếp tục tiến triển.

Vì vậy, khi hoạt tính bệnh và tổn thương thận cải thiện, bác sĩ từng bước giảm liều corticoid thay vì duy trì liều cao kéo dài, đồng thời tiếp tục theo dõi sát các chỉ số để bảo đảm bệnh được kiểm soát ổn định và hạn chế nguy cơ tái phát.

Sau khoảng 2 tuần, protein niệu của em giảm từ khoảng 2g/24h xuống dưới 200 mg/24h. Sau một tháng điều trị tiếp theo, các chỉ số tiếp tục cải thiện gần như về bình thường, tình trạng viêm cầu thận đã được kiểm soát, chức năng thận được bảo tồn. Rathana hết đau khớp, giảm mệt mỏi, tình trạng rụng tóc cải thiện.

Sau đợt điều trị, Rathana tiếp tục được theo dõi định kỳ với các xét nghiệm đánh giá hoạt tính bệnh, chức năng thận và các cơ quan liên quan để bác sĩ kịp thời điều chỉnh phác đồ. Với lupus, việc theo dõi không dừng lại khi các triệu chứng đã thuyên giảm.

Theo PGS Lâm, việc Rathana tuân thủ điều trị và được theo dõi nhiều năm nhưng vẫn xuất hiện đợt cấp không có nghĩa quá trình điều trị trước đó không hiệu quả. Lupus là bệnh tự miễn có diễn tiến dao động, có thể lui bệnh trong thời gian dài rồi tái hoạt động dù người bệnh vẫn dùng thuốc đúng chỉ định. Ngoài ra, em cũng đang ở tuổi dậy thì giai đoạn cơ thể có nhiều thay đổi về nội tiết tố, thể chất và tâm sinh lý. Với trẻ mắc lupus, đây cũng là thời điểm cần đặc biệt chú ý đến hoạt tính bệnh và tác dụng phụ của thuốc, nhất là khi phải sử dụng corticoid kéo dài.

Lupus là căn bệnh rất phức tạp có thể chuyển từ giai đoạn ổn định sang đợt cấp khá nhanh, vì vậy trẻ vẫn cần được tái khám và làm xét nghiệm theo lịch ngay cả khi cảm thấy khỏe. Đặc biệt, tổn thương thận có thể không biểu hiện rõ qua các triệu chứng thường ngày nhưng lại được phát hiện qua những thay đổi trong xét nghiệm nước tiểu và chức năng thận.

Phụ huynh không nên tự ý giảm hoặc ngừng thuốc khi trẻ hết mệt, hết đau khớp hay các biểu hiện khác thuyên giảm. Trẻ cũng cần hạn chế tiếp xúc trực tiếp với ánh nắng, phòng ngừa nhiễm trùng và tiêm chủng phù hợp theo hướng dẫn của bác sĩ.

Với trẻ mắc lupus, bản thân các em khi nhận thấy những thay đổi tưởng như nhỏ như mệt hơn, đau khớp, rụng tóc hoặc thay đổi sức khỏe kéo dài cũng nên được chia sẻ với gia đình. Bởi đây có thể là những dấu hiệu gợi ý bệnh đang hoạt động trở lại, dù chưa gây biểu hiện rầm rộ. Theo dõi định kỳ bằng thăm khám và xét nghiệm giúp phát hiện sớm hoạt tính bệnh cũng như tổn thương cơ quan, đặc biệt ở thận, từ đó tạo cơ hội can thiệp trước khi tổn thương tiến triển nặng hơn.

*Tên nhân vật đã được thay đổi