Ngày Thế giới phòng chống bệnh hồng cầu hình liềm 19/6

Bệnh hồng cầu hình liềm (Sickle Cell Disease) là nhóm các rối loạn máu di truyền nghiêm trọng, ảnh hưởng đến hàng triệu người trên toàn thế giới. Thay vì có hình đĩa để dễ dàng di chuyển qua các mạch máu, các tế bào hồng cầu ở người bệnh bị biến dạng thành hình chữ “C” hoặc hình lưỡi liềm.

Sự thay đổi hình dạng này khiến các tế bào trở nên cứng, dính và dễ bị kẹt lại, gây tắc nghẽn dòng máu, dẫn đến những cơn đau dữ dội và các biến chứng đe dọa tính mạng. Để nâng cao nhận thức toàn cầu về căn bệnh này, ngày 19/6 hàng năm đã được chọn là Ngày Thế giới phòng chống bệnh hồng cầu hình liềm.

Ngày Thế giới phòng chống bệnh hồng cầu hình liềm là ngày nào?

Ngày Thế giới phòng chống bệnh hồng cầu hình liềm diễn ra vào ngày 19 tháng 6 hàng năm. Đây là ngày nhằm nâng cao nhận thức của cộng đồng về bệnh hồng cầu hình liềm – bệnh di truyền ảnh hưởng đến cấu trúc và chức năng của hồng cầu. Người mắc bệnh có thể gặp phải các cơn đau dữ dội, thiếu máu mạn tính, nguy cơ nhiễm trùng cao và nhiều biến chứng ảnh hưởng đến tim, phổi, não, thận cùng các cơ quan khác.

Nguồn gốc và lịch sử ra đời

Bệnh hồng cầu hình liềm từ lâu đã được Tổ chức Y tế Thế giới (WHO) xác định là một vấn đề sức khỏe cộng đồng toàn cầu. Năm 2006, WHO chính thức công nhận mức độ nghiêm trọng của căn bệnh này và kêu gọi các quốc gia tăng cường các chương trình phòng ngừa, chẩn đoán và điều trị.

Tiếp đó, năm 2008, Đại hội đồng Liên Hợp Quốc đã thông qua nghị quyết công nhận bệnh hồng cầu hình liềm là một trong những bệnh di truyền nguy hiểm nhất trên thế giới. Đồng thời, ngày 19/6 được chọn là Ngày Thế giới phòng chống bệnh hồng cầu hình liềm nhằm thúc đẩy nhận thức và hành động trên phạm vi toàn cầu.

Ngày Thế giới phòng chống bệnh hồng cầu hình liềm lần đầu tiên được tổ chức vào ngày 19/6/2009. Kể từ đó, sự kiện này đã trở thành hoạt động thường niên tại nhiều quốc gia với các chương trình giáo dục sức khỏe, hội thảo chuyên môn, chiến dịch truyền thông và hoạt động hỗ trợ bệnh nhân.

Ý nghĩa Ngày Thế giới phòng chống bệnh hồng cầu hình liềm

Việc dành riêng một ngày trong năm cho bệnh hồng cầu hình liềm mang lại nhiều ý nghĩa nhân văn và thực tiễn sâu sắc:

• Nâng cao nhận thức: Nhiều người vẫn chưa hiểu đúng về bệnh hồng cầu hình liềm, dẫn đến việc người bệnh chịu sự kỳ thị, bất bình đẳng và sai sót trong chăm sóc y tế. Ngày 19/6 giúp cộng đồng hiểu rằng đây là bệnh di truyền, không phải bệnh truyền nhiễm và hoàn toàn không lây từ người sang người. Việc nâng cao nhận thức góp phần giảm định kiến xã hội, giúp người bệnh tự tin hơn trong học tập, làm việc và hòa nhập cộng đồng.
• Thúc đẩy chẩn đoán sớm và chăm sóc y tế: Chẩn đoán sớm, đặc biệt là thông qua các chương trình sàng lọc sơ sinh, là yếu tố then chốt để kiểm soát bệnh và ngăn ngừa các biến chứng nghiêm trọng. Ngày này nhấn mạnh tầm quan trọng của việc tiếp cận các xét nghiệm máu đơn giản nhưng hiệu quả để xác định tình trạng bệnh hoặc mang gen bệnh.
• Kêu gọi hỗ trợ người bệnh: Các hoạt động trong ngày này giúp kết nối bệnh nhân, gia đình và người chăm sóc, tạo nên một cộng đồng hỗ trợ vững chắc để họ không cảm thấy đơn độc trong hành trình điều trị.
• Thúc đẩy đầu tư nghiên cứu điều trị: Ngày 19/6 tạo ra áp lực và động lực để các chính phủ, tổ chức y tế và các công ty dược phẩm tăng cường đầu tư vào nghiên cứu. Mục tiêu là tìm ra các phương pháp điều trị hiệu quả hơn, các liệu pháp làm thay đổi diễn tiến bệnh và tiến tới khả năng chữa khỏi hoàn toàn.

Chủ đề Ngày Thế giới phòng chống bệnh hồng cầu hình liềm qua các năm

Mỗi năm, Ngày Thế giới phòng chống bệnh hồng cầu hình liềm thường có chủ đề cụ thể để tập trung nguồn lực và thông điệp hành động.

• Năm 2026: Chủ đề toàn cầu được công bố là “Closing the Survival Gap: Equity in Sickle Cell Disease” (tạm dịch: Thu hẹp khoảng cách sinh tồn: Công bằng trong bệnh hồng cầu hình liềm). Chủ đề này nhấn mạnh vào việc giải quyết những bất công trong tiếp cận chăm sóc sức khỏe giữa các khu vực và sắc tộc khác nhau.
• Năm 2025: Chủ đề là “Global Action, Local Impact: Empowering Communities for Effective Self-Advocacy” (tạm dịch: Hành động toàn cầu, tác động địa phương: Trao quyền cho cộng đồng để tự vận động hiệu quả). Mục tiêu là tăng cường tiếng nói của các cộng đồng địa phương trong việc yêu cầu sự hỗ trợ và chăm sóc tốt hơn.
• Năm 2024: “Hope Through Progress: Advancing Sickle Cell Care Globally” (Hy vọng qua sự tiến bộ: Thúc đẩy chăm sóc bệnh hồng cầu hình liềm toàn cầu).
• Năm 2023: “Building and strengthening Global Sickle Cell Communities, Formalizing New-born Screening and Knowing your Sickle Cell Disease Status” (Xây dựng và củng cố cộng đồng hồng cầu hình liềm toàn cầu, chính thức hóa sàng lọc sơ sinh và biết tình trạng bệnh của bạn).

Hoạt động hưởng ứng Ngày Thế giới phòng chống bệnh hồng cầu hình liềm

Hằng năm, nhiều hoạt động ý nghĩa được triển khai để hưởng ứng Ngày Thế giới phòng chống bệnh hồng cầu hình liềm, bao gồm:

• Tổ chức hội thảo, tọa đàm và chương trình giáo dục sức khỏe về bệnh hồng cầu hình liềm.
• Thực hiện chiến dịch truyền thông trên báo chí, truyền hình và mạng xã hội nhằm nâng cao nhận thức cộng đồng.
• Tổ chức các chương trình sàng lọc, tư vấn di truyền và khám sức khỏe miễn phí.
• Hiến máu tình nguyện để điều trị cho người bệnh hồng cầu hình liềm.
• Gây quỹ hỗ trợ người bệnh có hoàn cảnh khó khăn.
• Chia sẻ câu chuyện truyền cảm hứng từ người bệnh và gia đình.
• Các hoạt động đi bộ, chạy bộ, hội chợ cộng đồng nhằm kêu gọi sự quan tâm của xã hội đối với bệnh hồng cầu hình liềm.

Ngày Thế giới phòng chống bệnh hồng cầu hình liềm không chỉ là một ngày kỷ niệm, mà là một lời nhắc nhở về trách nhiệm của cộng đồng trong việc hỗ trợ những người yếu thế và thúc đẩy sự tiến bộ của y học. Đồng hành cùng mục tiêu cao đẹp đó, Bệnh viện Đa khoa Tâm Anh luôn nỗ lực nâng cao chất lượng chẩn đoán, sàng lọc sớm và điều trị tối ưu, hướng tới một tương lai không còn nỗi đau do bệnh hồng cầu hình liềm gây ra.