Chị Tú (28 tuổi, TP.HCM), vừa kết hôn thì phát hiện mắc bệnh xơ cứng bì hệ thống, hai lần vào ICU trong tình trạng kiệt quệ, được sự động viên của gia đình và bác sĩ giúp chị từ buông xuôi đã nỗ lực điều trị bệnh.

PGS.TS.BS Hoàng Thị Lâm, Trưởng khoa Miễn dịch Lâm sàng, Bệnh viện Đa khoa Tâm Anh TP.HCM (cơ sở phương Tân Sơn Hòa – quận Tân Bình cũ) cho biết chị Tú khi đến khám bệnh đã ở giai đoạn tiến triển nặng, biến chứng rối loạn nhịp tim, phổi mô kẽ, hiện tượng Raynaud, đau đa khớp, cứng da lan tỏa, xơ cứng thực quản, suy kiệt cả về thể chất lẫn tinh thần, tiên lượng sống thấp.

“Tôi từng rất tuyệt vọng khi mọi thứ sụp đổ quá nhanh”, chị Tú nhớ lại. Từ một phụ nữ xinh đẹp, có nụ cười răng khểnh rất duyên, vừa lập gia đình cùng dự tính sinh con, chỉ sau gần 2 năm phát bệnh, chị không còn đủ sức nuốt một ngụm nước, đứng trước mặt nhưng bạn không nhận ra, vẫn hỏi “Tú đâu rồi”.

Từ năm 2024, chị bắt đầu đau khớp âm ỉ, vùng bả vai xuất hiện vài mảng da sẫm màu. Vài tuần sau màu sậm bất thường lan dần xuống tay, cứng hơn, khô hơn, cơn đau khớp tăng dần mức độ và tần suất. Chị đi khám ở nhiều nơi, nhiều chuyên khoa, đều được chẩn đoán mắc bệnh xơ cứng bì hệ thống, nhưng không đáp ứng điều trị, bệnh ngày càng nặng. Mệt mỏi, nản lòng, khiến chị quyết định dừng thuốc, để cơ thể tự chữa lành theo lời khuyên trên mạng xã hội.

“Quyết định ấy đã mở ra chuỗi ngày tồi tệ nhất cuộc đời tôi, thậm chí đã muốn buông xuôi”, chị Tú nghẹn ngào chia sẻ.

Trong vòng hai tháng, chị sụt gần 20 kg, chỉ nặng chưa đầy 30kg vì biến chứng xơ cứng thực quản. Cảm giác nuốt nghẹn xuất hiện rồi tăng dần, đến cả nước hay sữa chị đều không thể nuốt. Mỗi bữa ăn trở thành một cuộc vật lộn kéo dài hàng giờ. Chị ăn cầm chừng suốt nhiều tháng, cơ thể suy kiệt, phải ngồi xe lăn, liên tục sốt cao, hai lần phải vào khoa Hồi sức tích cực (ICU), có lúc bác sĩ báo với gia đình chuẩn bị tinh thần cho tình huống xấu nhất.

Theo PGS Lâm, xơ cứng bì là bệnh tự miễn hiếm gặp, xảy ra khi hệ miễn dịch rối loạn, tự tấn công và phá hủy chính mô, tế bào khỏe mạnh của cơ thể. Bệnh này diễn tiến phức tạp, dễ bị bỏ sót hoặc điều trị rời rạc theo từng triệu chứng, từng cơ quan. Khi người bệnh không được theo dõi liên tục bởi một chuyên khoa đầu mối, phác đồ dễ đứt đoạn; trong khi hiệu quả điều trị thường đến chậm, khiến người bệnh nản lòng và bỏ cuộc giữa chừng. “Với xơ cứng bì, bác sĩ không chỉ kê thuốc mà còn phải đồng hành cùng người bệnh, giúp họ đủ niềm tin để không bỏ cuộc trên hành trình điều trị lâu dài,” PGS Lâm nói.

Bản chất của bệnh tự miễn có xu hướng tiến triển âm thầm, xơ cứng bì không chỉ làm da dày và cứng mà còn gây tổn thương các cơ quan nội tạng. Khi ngưng điều trị, cơ chế miễn dịch tiếp tục hoạt động mất kiểm soát, âm thầm tích lũy quá trình xơ hóa. Việc dừng thuốc khoảng 5 tháng của chị Tú khiến tổn thương ở thực quản, tim, khớp, phổi và da tiến triển mạnh; đến khi tái khám, bệnh biểu hiện dồn dập, nặng nề và có thể đe dọa tính mạng.

Với tình trạng bệnh đã tiến triển nặng, nhiều biến chứng cùng lúc khiến việc ăn uống gần như bất khả thi, PGS Lâm đã cân nhắc phác đồ điều trị kỹ lưỡng, bởi mọi can thiệp đều cần đặt trong bối cảnh thể trạng suy kiệt và nguy cơ biến chứng cao.

PGS. Lâm trao đổi với chị Tú và chồng về định hướng điều trị dài hạn, trong đó việc kiểm soát miễn dịch là nền tảng, nhằm làm chậm tiến triển bệnh, hạn chế xơ hóa bằng thuốc ức chế miễn dịch, đồng thời bảo tồn chức năng tim, phổi, thực quản và từng bước cải thiện chất lượng sống. Song song với điều trị y khoa, việc giúp người bệnh hiểu rõ tình trạng của mình và giữ được niềm tin để theo đuổi phác đồ lâu dài được xem là yếu tố then chốt.

Trong suốt quá trình điều trị, chồng luôn đồng hành, đưa chị đi khám, chăm từng bữa ăn, từng giấc ngủ. Những ngày chị mệt đến mức không nói được, anh chỉ ngồi bên, nắm tay và chờ. “Bác sĩ không chỉ nói cho tôi biết tình trạng bệnh của tôi nặng thế nào, mà nói rõ tôi còn cơ hội gì nếu kiên trì. Tôi may mắn vì khi ở giai đoạn tệ nhất, gia đình và chồng vẫn ở bên”, chị chia sẻ chính sự hiện diện lặng lẽ của chồng và gia đình trở thành điểm tựa để chị bước tiếp.

Ba tháng đầu điều trị, chị Tú chỉ nuốt được cơm nhão, đồ ăn mềm hoặc xay nát. Từng chút một, khả năng ăn uống cải thiện. Hai bàn tay vẫn còn cứng nhưng cơn đau và tình trạng đơ cứng giảm dần. Cân nặng ngừng sụt, sức khỏe ổn định, chị không còn phải nhập viện cấp cứu. Sau hơn nửa năm kiên trì, chị có thể sinh hoạt gần như bình thường nhưng vẫn cần duy trì điều trị kéo dài.

Bác sĩ lưu ý khi xuất hiện các dấu hiệu như lạnh buốt đầu ngón tay, da dày cứng, nuốt nghẹn kéo dài, ợ chua mạnh, ho dai dẳng hoặc khó thở không rõ nguyên nhân, người bệnh không nên chủ quan, cần thăm khám sớm tại chuyên khoa Miễn dịch Lâm sàng để được đánh giá và điều trị phù hợp.

*Tên nhân vật đã được thay đổi