Anh Phú (27 tuổi, Đồng Nai) mắc bệnh pemphigus khiến niêm mạc và da toàn thân liên tục nổi bóng nước, vỡ loét gây đau đớn. Anh từng muốn buông xuôi vì “sống không bằng chết” khi điều trị nhiều cách không cải thiện.

Anh Phú bắt đầu xuất hiện vài vết loét nhỏ trong miệng, đau nhiều từ cuối năm 2024. Anh đi khám ở bệnh viện gần nhà được chẩn đoán nhiệt miệng thông thường. Anh kiên trì uống, thoa thuốc nhưng vết loét thường xuyên tái phát.

Khoảng 1 tháng sau, mặt, cổ, tay anh xuất hiện hàng loạt các vết trợt và phồng rộp, bên trong chứa nước, kích thước vài mm tới vài cm như phỏng (bỏng). Bóng nước mỏng mềm, dễ vỡ, để lại vùng da trợt loét hồng đỏ, đau đớn, rỉ dịch dần khô mài hoặc tiếp tục nổi bóng nước.

Lúc này, anh Phú được chẩn đoán mắc pemphigus – bệnh bóng nước tự miễn hiếm gặp, với tỷ lệ mắc 2,8/1.000.000. Anh từng được điều trị bằng nhiều loại thuốc khác nhau, từ corticoid (kháng viêm), kháng sinh, thuốc ức chế miễn dịch… ở bệnh viện khác nhưng đáp ứng kém. Làn da dày đặc bóng nước, đỏ rát, bong tróc thành từng mảng lớn, phủ kín khoảng 90% cơ thể. Mọi cử động rất nhẹ như xoay người, rửa mặt, đánh răng hay ăn uống đều trở thành cực hình với anh.

“Làn da như không còn thuộc về tôi nữa, bất cứ lúc nào cũng có thể bong ra, rách toạc, chảy máu. Tôi lúc nào cũng như người vừa từ đám lửa bước ra”, anh Phú kể.

Tuy nhiên, nỗi đau thể xác chưa phải điều khủng khiếp nhất. Căn bệnh lạ bào mòn tinh thần chàng trai trẻ khi cơn đau khiến anh mất ngủ. Không thể di chuyển hay ngồi, sức khỏe suy kiệt, anh buộc phải nghỉ việc. Dịch và máu từ các vết thương rỉ thấm áo quần, cơ thể loang lổ bóng nước, trợt loét, mài khô. Khi ra đường, đi ngang ai cũng ngoái nhìn thắc mắc, thậm chí tránh xa. Anh không dám nhìn vào gương.

Mất khả năng kiểm soát cuộc sống của chính mình khi đang trong độ tuổi đẹp nhất, từng có lúc cảm giác không thể chịu đựng thêm, mất động lực sống. Anh nói với gia đình “muốn bỏ cuộc, chờ cái chết đến”, song cơn đau bỏng khiến anh không còn lựa chọn nào khác ngoài cách tiếp tục chữa bệnh.

TS.BS Nguyễn Phúc Tân, khoa Miễn dịch Lâm sàng, cho biết thời điểm tới khám tại Bệnh viện Đa khoa Tâm Anh TP.HCM (cơ sở phường Tân Sơn Hòa – quận Tân Bình cũ), tình trạng pemphigus của anh Phú đã rất nặng. Không chỉ tổn thương lan rộng, người bệnh còn bội nhiễm – nhiễm thêm vi khuẩn nhiều vị trí, nguy cơ nhiễm trùng huyết, biến chứng toàn thân cao.

Bác sĩ Tân cho biết tiến triển bệnh của anh Phú diễn tiến khá nhanh. Pemphigus là bệnh tự miễn ít gặp, khiến hệ miễn dịch tấn công chính các tế bào liên kết da và niêm mạc trong miệng, mũi, họng, mắt và bộ phận sinh dục tạo nên các tổn thương bóng nước dễ vỡ, để lại những mảng trợt loét lớn, đau đớn và khó lành.

Mục tiêu điều trị không chỉ cố gắng làm khô vết loét, mà điểm cốt yếu là kiểm soát hệ miễn dịch đang “nổi loạn”. Ngoài chăm sóc vết thương ngoài da, bác sĩ thay đổi loại thuốc ức chế miễn dịch theo phác đồ mới nhưng cơ thể anh vẫn không đáp ứng. Tổn thương vẫn lan rộng, tình trạng bội nhiễm ngày càng nặng.

Các bác sĩ khoa Miễn dịch Lâm sàng hội chẩn chuyên sâu, nhận định người bệnh mắc pemphigus thể kháng trị. Trước tình trạng tổn thương lan rộng gần như toàn thân, kèm bội nhiễm nhiều vị trí và nguy cơ nhiễm trùng huyết, ê-kíp bác sĩ buộc phải tính toán từng bước đi thận trọng.

Theo các khuyến cáo quốc tế, rituximab là thuốc sinh học nền tảng trong điều trị pemphigus trung bình – nặng, có khả năng ức chế chọn lọc tế bào B – nguồn sản xuất tự kháng thể gây bệnh. Tuy nhiên, ở thời điểm nhập viện, anh Phú đang trong tình trạng nhiễm trùng tiến triển. Việc sử dụng ngay thuốc sinh học ức chế mạnh miễn dịch có thể làm nguy cơ nhiễm trùng trầm trọng hơn.

Các bác sĩ quyết định sử dụng globulin miễn dịch truyền tĩnh mạch (IVIg) như một liệu pháp “cầu nối”, nhằm điều hòa hoạt động miễn dịch bất thường, hỗ trợ kiểm soát bệnh mà không làm suy giảm miễn dịch sâu thêm. Song song, người bệnh được kiểm soát nhiễm trùng tích cực và chăm sóc da chuyên sâu.

Sau các chu kỳ IVIg đầu tiên, số lượng bóng nước mới bắt đầu giảm dần, tổn thương khô lại, tình trạng viêm được kiểm soát tốt hơn. Khi tình trạng nhiễm trùng ổn định, ê-kíp tiếp tục triển khai hai đợt rituximab theo phác đồ chuẩn, nhằm tác động trực tiếp vào cơ chế sinh bệnh.

Sự phối hợp điều trị theo từng giai đoạn giúp bệnh dần đạt được trạng thái kiểm soát. Các bóng nước ngừng xuất hiện, vùng da trợt se lại, cơ thể anh Phú từng bước hồi phục.

Sau gần hai tháng, làn da không còn tổn thương mới, những mảng loét rộng từng phủ kín cơ thể chỉ còn lại vết tăng sắc tố sau viêm nhưng, nỗi ám ảnh vẫn còn. Chỉ cần trên da xuất hiện một nốt đỏ nhỏ, một vết trầy nhẹ, anh Phú lập tức cảm thấy căng thẳng, tim đập nhanh, hoảng loạn tới mất ngủ ngủ, liên tục tự kiểm tra da dưới ánh đèn. “Tôi sợ bệnh tái bùng phát. Sợ phải quay về những ngày da lở loét, đau đớn, không dám gặp ai”, anh Phú nói.

Theo bác sĩ Tân, nhiều bệnh nhân pemphigus sau khi qua giai đoạn nguy kịch vẫn mang theo sang chấn tâm lý kéo dài. “Cảm giác mất kiểm soát cơ thể, đau đớn kéo dài và cô lập xã hội khiến người bệnh dễ rơi vào trạng thái lo âu, ám ảnh tái phát”, bác sĩ cho biết. Khi stress, bệnh càng dễ bùng phát, anh Phú được bác sĩ trấn an và giải thích rõ nguy cơ và các biện pháp phòng tránh, trong đó có giảm căng thẳng, nâng đỡ tâm lý nên dần thả lỏng, chấp nhận sống chung với bệnh.

Bác sĩ nhấn mạnh pemphigus là bệnh hiếm, hiện chưa có phương pháp chữa khỏi hoàn toàn, nhưng có thể kiểm soát lâu dài nếu điều trị đúng phác đồ và theo dõi sát. Vấn đề lớn nhất là bệnh dễ bị bỏ sót ở giai đoạn sớm do triệu chứng ban đầu không điển hình, thường nhầm với viêm loét thông thường. Khi người bệnh đến bệnh viện muộn, hệ miễn dịch rối loạn kéo dài, tổn thương lan rộng, việc điều trị trở nên khó khăn, phức tạp và tốn kém hơn rất nhiều.

Với anh Phú, hành trình điều trị chưa kết thúc. Anh vẫn cần theo dõi lâu dài, tái khám định kỳ và duy trì phác đồ phù hợp với thuốc ức chế miễn dịch để kiểm soát bệnh ổn định, ngăn tái phát. Tuy vậy, khác với quãng thời gian trước, mỗi ngày trôi qua giờ đây không còn là cuộc chiến với những mảng da bong tróc và cơn đau rát triền miên. Làn da đã dần ổn định, ký ức về những tháng ngày “sống trong nỗi sợ da mình tan ra từng mảng” vẫn còn nguyên vẹn – như một vết hằn tâm lý nhắc anh về căn bệnh hiếm, tàn nhẫn và hành trình giành lại sự sống từ chính làn da của mình.

*Tên nhân vật đã được thay đổi