Nhiều người mắc lupus ban đỏ nhập viện phát hiện tổn thương đa cơ quan như gan, thận, tim… do mất trung bình 3-4 năm mới được chẩn đoán đúng bệnh.

Lupus ban đỏ hệ thống (SLE) là bệnh tự miễn mạn tính, xảy ra khi hệ miễn dịch bị rối loạn, tấn công nhầm gây tổn thương nhiều cơ quan, thậm chí tử vong nếu không được điều trị đúng cách và kịp thời. Bệnh gặp chủ yếu ở phụ nữ trong độ tuổi sinh sản, thường tiến triển từng đợt, dễ tái phát nếu không được điều trị liên tục.

PGS.TS.BS Hoàng Thị Lâm, Chủ tịch Liên Chi hội Thầy thuốc trẻ Việt Nam chuyên ngành Dị ứng Miễn dịch, Trưởng khoa Miễn dịch Lâm sàng, Hệ thống Bệnh viện Đa khoa Tâm Anh TP.HCM, cho biết 85% người bệnh phải khám từ hai chuyên khoa trở lên và gần 1/3 trường hợp cần gặp đến 4 bác sĩ mới được chẩn đoán đúng bệnh lupus ban đỏ.

Đồng thời, theo Thư viện Quốc gia Mỹ, một nghiên cứu dài hạn của nhóm LuLa cohort (Đức) cho thấy, thời gian trung bình từ khi khởi phát triệu chứng đầu tiên đến khi được chẩn đoán lupus ban đỏ hệ thống là khoảng 47 tháng (gần 4 năm), khiến bệnh tiến triển nặng, quá trình điều trị khó khăn.

Như chị Mến (25 tuổi, Cần Thơ), khi được chẩn đoán mắc lupus ban đỏ, gần như các cơ quan thận, phổi đều bị ảnh hưởng nghiêm trọng. Trước đó, một thời gian dài chị bị sốt không rõ nguyên nhân, nổi mẩn đỏ… Đi khám ở quê chỉ được chẩn đoán dị ứng, suy nhược do làm việc quá sức. Mãi đến khi bệnh diễn tiến nghiêm trọng, suy gan thận khiến chị phải nhập viện điều trị hồi sức tích cực (ICU), tiêu tốn hàng trăm triệu đồng, mới phát hiện bản thân bị lupus ban đỏ hệ thống.

Không nghiêm trọng như chị Mến, nhưng chị Thúy cũng phải vật lộn với bệnh này suốt nhiều năm mới biết chính xác mình mắc bệnh gì. Chị kể, thời gian đầu chỉ bị đau nhức xương khớp, xơ cứng và rụng tóc, song nghĩ không nghiêm trọng nên tự mua thuốc uống và điều trị triệu chứng. Khi tình trạng ngày càng nặng, chân gần như không thể đi lại, chị mới đến khám tại một cơ sở về Cơ xương khớp và Nội tổng hợp, song điều trị kéo dài vẫn không cải thiện.

Một lần khám tại khoa Cơ xương khớp tại Bệnh viện Đa khoa Tâm Anh TP.HCM, từ bất thường trong kết quả xét nghiệm máu chuyên sâu, chị được chuyển sang khoa Miễn dịch Lâm sàng và chẩn đoán chính xác bệnh lupus ban đỏ hệ thống.

Phó giáo sư Lâm cho biết, bệnh lupus tiến triển âm thầm, triệu chứng ban đầu thường mờ nhạt như đau khớp, mệt mỏi, rụng tóc, phát ban khi ra nắng, sưng phù nhẹ, sốt không rõ nguyên nhân… Chính vì vậy, người bệnh dễ bị nhầm với các rối loạn nội tiết, viêm da, dị ứng, thiếu máu hoặc bệnh khớp thông thường.

“Bệnh có thể diễn tiến chậm nhưng dai dẳng, mỗi đợt bùng phát lại gây thêm tổn thương cho cơ thể. Khi lupus tấn công thận, tim, hoặc hệ thần kinh, cơ xương khớp hậu quả có thể rất nghiêm trọng, khó hồi phục. Khi phát hiện bệnh muộn, việc điều trị trở nên phức tạp, tốn kém và nguy cơ tử vong tăng cao”, PGS Lâm cảnh báo.

Theo thống kê của Bộ Y tế, tại Việt Nam khoảng 100.000 dân thì có 50 người mắc bệnh lupus ban đỏ, nữ giới chiếm 90% trường hợp.

Cơ chế bệnh là rối loạn hệ miễn dịch, khiến tế bào bảo vệ nhận nhầm mô lành là “kẻ thù” và tấn công. Chính vì vậy, quá trình chẩn đoán và điều trị thường không chỉ do bác sĩ Miễn dịch Lâm sàng đảm trách, mà cần phối hợp nhiều chuyên khoa như Cơ Xương Khớp, Thận, Huyết học, Thần kinh, Da liễu, Nhi khoa, Sản khoa, Nội tổng quát…

Sau gần hai năm điều trị kết hợp thuốc ức chế miễn dịch và thuốc sinh học, tình trạng của chị Mến đã ổn định, giảm viêm rõ rệt, chức năng gan thận hồi phục, có thể trở lại công việc như trước. Trước đó, chị đáp ứng kém với thuốc thông thường, bệnh tái phát liên tục. “Tôi vẫn dùng thuốc hằng ngày nhưng đã học cách sống chung với lupus. Căn bệnh này dạy tôi lắng nghe cơ thể và biết trân trọng sức khỏe hơn”, chị chia sẻ.

Còn chị Thúy hiện đã kiểm soát tốt bệnh, tóc dần mọc lại, sức khỏe cải thiện rõ rệt và đã có thể đi lại bình thường, song vẫn cần tuân thủ phác đồ điều trị, tái khám đều đặn mỗi 3 tháng để duy trì ổn định lâu dài.

Phó giáo sư Lâm cho biết, trong những năm gần đây, điều trị lupus ban đỏ hệ thống đã có nhiều thay đổi quan trọng, với mục tiêu không chỉ kiểm soát bệnh mà còn nâng cao chất lượng sống lâu dài cho người bệnh.

Nếu trước kia nhóm glucocorticoid (corticoid) gần như là loại thuốc chính, thì nay xu hướng điều trị mới tập trung vào việc giảm liều tối đa và ngừng thuốc khi có thể, nhằm hạn chế tác hại tích lũy lên tim mạch, xương khớp, thận… Khi người bệnh không đáp ứng với corticoid, bác sĩ sẽ chỉ định sớm thuốc ức chế miễn dịch và thuốc sinh học.

Nhờ vậy, người bệnh có thể hạn chế nguy cơ tái phát, giảm tổn thương cơ quan và duy trì sức khỏe ổn định lâu dài. Với những tiến bộ này, người bệnh lupus ngày nay có nhiều cơ hội sống khỏe, sinh hoạt gần như bình thường, khác hẳn so với trước đây. “Điều quan trọng là người bệnh không nên sợ hãi hay giấu bệnh. Mắc lupus không phải bản án tử”, Phó giáo sư Lâm nhấn mạnh.

Khi xuất hiện các triệu chứng bất thường như ngứa da, nổi mề đay, dị ứng kéo dài, mệt mỏi, đau người, thường xuyên tái phát, điều trị không khỏi…, người bệnh nên khám chuyên khoa Miễn dịch Lâm sàng để tìm nguyên nhân và điều trị phù hợp.

*Tên nhân vật đã được thay đổi