Bệnh bạch tạng có nguy hiểm không? Những ảnh hưởng đến sức khỏe

Bạch tạng là bệnh di truyền hiếm gặp gây ra tình trạng thiếu sắc tố ở da, tóc và mắt, đôi khi kèm theo suy giảm thị lực. Các loại bạch tạng khác nhau là do các đột biến gen khác nhau gây ra. Vậy bệnh bạch tạng có nguy hiểm không? Bệnh ảnh hưởng thế nào đến sức khỏe và tâm lý người bệnh? Tất cả sẽ được ThS.BS Vũ Thị Thùy Trang, chuyên khoa Da liễu – Thẩm mỹ Da, Bệnh viện Đa khoa Tâm Anh TP.HCM giải đáp chi tiết qua bài viết dưới đây.

Bệnh bạch tạng có nguy hiểm không?

Với những thay đổi về ngoại hình mà bệnh bạch tạng đem đến, nhiều người sẽ có tâm lý lo sợ và thắc mắc liệu bệnh bạch tạng có nguy hiểm không? Tuy nhiên, bệnh bạch tạng không gây nguy hiểm trực tiếp đến tính mạng, nhưng ảnh hưởng nghiêm trọng đến sức khỏe thể chất và tinh thần của người bệnh.

Những khác biệt về ngoại hình do bạch tạng mang lại, khiến người bệnh có thể gặp khó khăn trong việc hòa nhập và đối mặt với sự phân biệt đối xử. Vì vậy, bên cạnh việc chăm sóc sức khỏe, sự hỗ trợ từ gia đình, bạn bè và cộng đồng đóng vai trò quan trọng trong việc giúp người mắc bạch tạng có cuộc sống tốt hơn.

Nguyên nhân mắc bệnh bạch tạng

Bệnh bạch tạng là rối loạn di truyền xuất hiện từ khi mới sinh, do đột biến ở 1 hoặc nhiều gen liên quan đến quá trình sản xuất và phân phối melanin (sắc tố quyết định màu sắc của da, tóc). Khi các tế bào hắc tố bị khiếm khuyết, chúng không thể tổng hợp melanin đúng cách hoặc không thể phân phối nó qua các mô da. Tuy nhiên, số lượng tế bào hắc tố trong da vẫn tồn tại, không giống như tình trạng bạch biến, tế bào hắc tố bị mất đi hoàn toàn.

Bệnh bạch tạng chủ yếu di truyền theo quy luật lặn trên nhiễm sắc thể thường, nghĩa là con cái mắc bệnh thì cả cha và mẹ phải mang gen bạch tạng. Trong hầu hết các trường hợp, cha mẹ của người mắc bệnh chỉ là người mang gen và không có triệu chứng của bệnh. Ngoài ra, một số dạng bạch tạng chỉ ảnh hưởng đến mắt có thể di truyền liên kết với nhiễm sắc thể X, chủ yếu xuất hiện ở nam giới. (1)

Các gen liên quan đến bệnh bạch tạng bao gồm:

• OCA2, TYRP1, SLC45A2: Liên quan đến bệnh bạch tạng da và mắt (Oculocutaneous Albinism – OCA).
• GPR143: Liên quan đến bệnh bạch tạng mắt (Ocular Albinism – OA).

Bệnh bạch tạng gây ảnh hưởng gì đến sức khỏe và tâm lý?

“Bệnh bạch tạng có ảnh hưởng gì không?” Là một trong những thắc mắc thường gặp. Như đã chia sẻ ở trên, bệnh không tác động trực tiếp đến mạng sống nhưng ảnh hưởng đến sức khỏe thể chất và tâm lý người bệnh. (2)

1. Ảnh hưởng đến sức khỏe

• Nguy cơ tổn thương da: Những người mắc bệnh bạch tạng có làn da rất nhạy cảm với ánh sáng mặt trời. Cháy nắng là một trong những biến chứng nghiêm trọng nhất, có thể dẫn đến tổn thương da lâu dài, làm da trở nên thô ráp, dày sừng và làm tăng nguy cơ ung thư da. Ngoài ra, do thiếu sắc tố bảo vệ, những người mắc bạch tạng có nguy cơ cao phát triển u hắc tố ác tính – loại ung thư da nguy hiểm. Tuy nhiên, thay vì có màu đen hoặc nâu như thông thường, các khối u hoặc nốt ruồi có thể xuất hiện với màu hồng hoặc đỏ, khiến việc phát hiện sớm trở nên khó khăn hơn. Nếu không kiểm tra da thường xuyên, ung thư da có thể tiến triển đến giai đoạn cuối trước khi được chẩn đoán.
• Vấn đề về mắt và thị lực: Những người mắc bệnh bạch tạng thường có các vấn đề về thị lực như rung giật nhãn cầu, sợ ánh sáng và giảm thị lực nặng. Điều này có thể gây khó khăn trong học tập, công việc và sinh hoạt hàng ngày, đặc biệt là trong môi trường đòi hỏi thị lực tốt.
• Hệ miễn dịch yếu: Không phải tất cả người mắc bệnh bạch tạng đều có hệ miễn dịch suy yếu, trừ khi họ có các hội chứng di truyền kèm theo như: hội chứng Chediak-Higashi và hội chứng Hermansky-Pudlak.

Đọc thêm: Bệnh bạch tạng sống được bao lâu?

2. Ảnh hưởng đến tâm lý

• Áp lực xã hội: Bên cạnh các vấn đề về sức khỏe, bệnh bạch tạng còn gây ra nhiều áp lực tâm lý. Một số người mắc bệnh có thể bị phân biệt đối xử, bắt nạt hoặc trêu chọc do ngoại hình khác biệt. Họ cũng có thể nhận được những câu hỏi không mong muốn về kính mắt hoặc công cụ hỗ trợ thị giác của mình.
• Lo âu và trầm cảm: Ngoài ra, những người mắc bệnh bạch tạng có thể trông khác với các thành viên trong gia đình hoặc cộng đồng của họ, khiến họ cảm thấy như “người ngoài”. Những trải nghiệm này có thể dẫn đến sự cô lập xã hội và căng thẳng tâm lý, đặc biệt nếu họ không nhận được sự hỗ trợ phù hợp từ gia đình và xã hội.

Bệnh bạch tạng có ảnh hưởng đến tuổi thọ không?

Bệnh bạch tạng không ảnh hưởng trực tiếp đến tuổi thọ, nhưng gián tiếp tác động đến sức khỏe nếu không được chăm sóc đúng cách. Tuy nhiên, với sự chăm sóc y tế phù hợp, bảo vệ da đúng cách và kiểm tra sức khỏe định kỳ, người mắc bạch tạng hoàn toàn có thể có cuộc sống khỏe mạnh và tuổi thọ bình thường.

Người bạch tạng nên lưu ý những gì?

Hiện tại vẫn chưa có phương pháp điều trị hoặc chữa khỏi bệnh bạch tạng (nói cách khác, không có cách nào khiến cơ thể bạn sản xuất nhiều melanin hơn). Vì thế để giữ gìn sức khỏe cho chính mình, người bệnh cần lưu ý: (3)

1. Bảo vệ làn da

Với làn da nhạy cảm của người bệnh bạch tạng, bạn cần chú ý:

• Luôn sử dụng kem chống nắng có chỉ số SPF từ 30 trở lên để bảo vệ da khỏi tia cực tím (gồm cả UVA và UVB).
• Hạn chế tiếp xúc với ánh nắng mặt trời trong thời gian dài, đặc biệt vào buổi trưa, ở những nơi có cường độ UV cao như vùng núi hoặc vào những ngày trời nắng nhưng ít mây.
• Mặc quần áo bảo hộ như áo sơ mi dài tay có cổ, quần dài, tất, mũ rộng vành, đồng thời ưu tiên trang phục có màu tối hoặc được thiết kế để chống tia UV.

2. Chăm sóc mắt

Để bảo vệ mắt và đảm bảo thị lực cho người bệnh bạch tạng, bạn có thể:

• Sử dụng các thiết bị hỗ trợ thị lực như kính lúp hoặc kính viễn vọng để cải thiện khả năng quan sát.
• Đeo kính thuốc hoặc kính áp tròng để điều chỉnh các tật khúc xạ như cận thị hoặc viễn thị.
• Phẫu thuật nếu cần thiết để điều trị tật lác mắt (lé), giúp cải thiện khả năng nhìn và thẩm mỹ.

3. Dinh dưỡng cân đối

Dinh dưỡng đóng vai trò quan trọng trong việc tăng cường sức khỏe cho người mắc bạch tạng. Bạn nên bổ sung đầy đủ vitamin A, D, E để tăng cường sức khỏe cho mắt và bảo vệ làn da, đồng thời duy trì chế độ ăn giàu protein, rau xanh và trái cây để nâng cao sức đề kháng.

4. Duy trì kiểm tra sức khỏe định kỳ

• Người bệnh nên kiểm tra sức khỏe định kỳ ít nhất mỗi năm 1 lần, bao gồm khám mắt để đánh giá thị lực và khám da để sàng lọc ung thư da hoặc phát hiện sớm các tổn thương khác.
• Những người mắc hội chứng Hermansky-Pudlak hoặc Chediak-Higashi cần được theo dõi y tế thường xuyên để kiểm soát các vấn đề sức khỏe và ngăn ngừa biến chứng.

Để kiểm tra sức khỏe làn da và ngăn ngừa các vấn đề nghiêm trọng khác xảy ra, bạn có thể đến chuyên khoa Da liễu – Thẩm mỹ Da, Bệnh viện Đa khoa Tâm Anh TP.HCM và Đơn vị Da liễu – Thẩm mỹ Da, Trung tâm Khám chữa bệnh Tâm Anh Quận 7. Tại đây đội ngũ bác sĩ chuyên môn cao sẽ tận tình khám chữa bệnh và đưa ra những hướng dẫn cụ thể, chi tiết cho mỗi khách hàng. Ngoài ra với dịch vụ tận tâm tại đây, bạn không cần lo lắng hay tốn quá nhiều thời gian cho những thủ tục rườm rà.

5. Quản lý tâm lý và cảm xúc

Người mắc bạch tạng đừng quá tự ti và rụt rè, hãy cố gắng hòa nhập, tham gia các hoạt động mà bạn thích, làm những điều bạn muốn. Đừng để những lời châm chọc không đáng có khiến bạn phải tách biệt với xã hội, nên mạnh mẽ đối mặt và vượt qua vì không phải tất cả mọi người đều kì thị, dè bỉu sự khác biệt của bạn.

6. Tập thể dục đều đặn

Hãy dành thời gian tập thể dục đều đặn để cải thiện sức khỏe, tăng cường thể lực và giúp tinh thần thoải mái hơn. Người bệnh có thể chọn các hoạt động phù hợp như đi bộ, yoga hoặc bơi lội, đồng thời chú ý bảo vệ da khi tập luyện ngoài trời để tránh tác hại từ tia UV.

Qua bài viết trên, hy vọng đã giải đáp được những khúc mắc của bạn về bệnh bạch tạng, như bệnh bạch tạng có nguy hiểm không và ảnh hưởng thế nào đến sức khỏe nào? Đây bệnh di truyền, vì vậy hiện tại không có cách nào để phòng ngừa hoàn toàn. Tuy nhiên bệnh không gây nguy hiểm đến tính mạng người bệnh và không lây lan có người xung quanh. Vì vậy, thay vì xa lánh hay có những định kiến không đúng, hãy dành sự quan tâm và hỗ trợ để người bệnh bạch tạng có thể hòa nhập, tự tin hơn trong cuộc sống.